先週、脳脊髄液減少症の病をもつ方のご家族(家族・親の会)と上田市担当課（健康福祉部健康推進課、教育委員会学校教育課）の担当者との懇談会がありました。

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脳脊髄液減少症は、交通事故を始め、転倒やスポーツ外傷、体に衝撃を受けたことなどが原因で脊髄硬膜から脳脊髄液が漏れ、脳脊髄液が減少してしまう病気です。
脳脊髄液が減少することで、大脳や小脳はそれとともに下がってしまい、脳と頭蓋骨をつないでいる神経や血管が引っ張られて脳の機能が低下するために、神経系の症状、激しい頭痛や、首の痛み、めまい、倦怠､視機能障害、吐き気、耳鳴りなどのさまざまな症状がでます。
（脳脊髄液減少症・子ども支援チームHPより）

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ご家族の皆様から、
　この病は、様々な医師にかかっても正確な診断を受けられない。患者自身やご家族が、自らインターネットなどで調べ、専門医から検査を受け診断にたどり着く。
　脊髄硬膜から脳脊髄液が漏れることはあり得ないなどという従来の考え方から、専門医が非常に少ない上に、この病に効果があるといわれているブラットパッチ療法（髄液が漏れている部分の硬膜外腔に自分の血液を注入して漏れを修復する治療）には保険適用がされないので１回の治療に30万円以上かかる。
　気や心の病と疑われたり、
　学校や職場でも外見上は異常がないように思われることから「なまけている」と決めつけられる。
　時には歩くことができないほど体調が悪い上に、周囲から理解されないことへの苦しみが覆いかぶさる。

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昨年、厚生労働省よりブラットパッチ治療が先進医療の認定を受け、その結果により保険適用について検討されることになっていますが、
　長野県内では、ひとりのお母さんの奮闘により、飯山市をはじめ飯綱町など複数の市町村中学生以下の子どものブラットパッチ療法等について半額を公費で負担する制度が昨年より始まっています。

　医療制度等を見直していくことは国の責任なのかもしれませんが、
　ただただ、原因不明の症状に苦しみにさいなまれ、本人と家族がその渦中にいらっしゃること、どこでどの科で治療をしたらよいのか不安にかられることを少なくしていくために
　地方自治体での
　市民に対するこの病気の啓発、
　学校での武道の授業、体育、部活などで起こる事故等への対応
について、継続的に情報提供していく必要があります。
　この病に早くたどり着くことは、
『早期発見、安静の必要性、初期治療』につながります。

　全国には、この病に苦しむ方が30万人以上、そして100万人以上の方が潜在的にいると聞いています。
いまだ、この病名にたどり着けない方々もたくさんいらっしゃるかもしれません。
　また、長野県内の医療機関ではブラットパッチ治療ができる医療機関が限られている上に、厚労省認定の全国２９の先進医療機関は１つもありません。
　この病名にたどり着いても、診察や治療を受けるために、県外の専門医療機関へ入院するケースもたくさんあります。

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今年3月、
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
の2団体が共同で『ブラッドパッチ療法の保険適用及び脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書』を全国約15万人の署名とともに枡屋厚生労働副大臣に提出。

　また、上田市議会でも、国への意見書を提出しました。
１ ブラッドパッチ療法の治療基準を速やかに定め、平成２６年度に保険適用とすること。
２ 脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究を継続し、診療ガイドラインを早期に作成するとともに、子供に特化した研究及び周辺病態の解明を行うこと。
３ 脳脊髄液減少症の実態を調査し、患者及び家族に対する支援体制を確立すること。
４ ブラッドパッチ療法に関する先進医療認定施設を、各都道府県に最低１カ所設けること。
　参議院でも渡辺孝男議員(脳神経外科医)が厚生労働委員会で質問をしています。ユーチューブよりリンク
　
　
　脳脊髄液減少症に限らず重い病は本人やそのご家族にとって人生を大きく変化させてしまいます。
私もそのような経験をしました。
　国や地方自治体、政治がしっかりやらなければならないことを痛感しています。

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　上田市選挙管理委員会より『公職選挙法改正（インターネット選挙運動解禁）ガイドライン』（平成25年4月26日）のプリントアウトされたものが配布されました。
　このガイドラインは総務省が公開している今夏の参議院選挙より施行されるネットによる選挙運動についてのＱアンドＡです。
　インターネットによる選挙運動が具体的にどのような効果をもたらすかは、参議院選挙の状況を検証することとなりますが、開かれた選挙運動として歓迎をしています。
　また、参議院選挙からすべての国政、地方選挙にも適用（政党を選ぶ国政選挙と全て個人を選ぶ地方選挙では適用範囲が違う点もあります）されることとなりますので、政治家のネットでの情報発信のあり方も活発になることが予想されます。
　
　しかし、地方の選挙（市町村長、議員を選ぶ）についてはどうでしょう。
私は地方議員足りとても、ネットでの情報発信、SNSによる情報交換は大切と思いますが、地方の地方（東京などの地方議員の対局にある例えば上田市など）では、投票率を支える方々ほど高齢化しています。また、ネットから情報を収集する率もかなり低いはずです。

　インターネットにつなぐことができない方々に対する同等の選挙に関わる情報発信のあり方を考えることが益々必要となります。

　また、高齢社会に伴って、選挙運動のあり方や投票方法についても改革が必要ではないでしょうか。

　選挙運動について、ネット上ではSNSで意見を戦わせることや投票依頼が出来るのならば、例えば首長選挙では、
　・立候補者どうしの討論会(現行では、司会者が各候補に考えを聞く立会い演説会はできるが、候補者どうしの議論はできない）　
　・候補者の戸別訪問を条件付きで解禁する。
　・印刷物の配布についても条件緩和する。
　・選挙宣伝カーによる街宣活動について時間制限する。（うるさいとお叱りをうける）

　投票のあり方について
　・自宅投票の条件緩和。
　・名前や政党名を記入することから、チェックやボタンを押す方式に。
　・投票しやすい場所(スーパーや駅、学校、職場)
　・マイナンバー導入に伴うネット投票。
　
　これは期日前投票や投票日当日に選挙に行った方々からの声として投票会場は緊張する。何か監視されているのではないか・・と。

　選挙に行くことは義務でもなければ、強制でもありません。
　権利です。であるならば、権利を行使しやすいようにしていくことも必要です。

　世論調査結果にもある通り、ネット情報だけでは選挙運動にはなりません。
重要なカギは、選挙に行きたくなること、選挙に行きたくても物理的な課題があり、投票を難しくしていることについて解消していくこと。

　もっと言うと衆議院、参議院それぞれ、なぜ2回も投票しなければならないのか
　「こちらの選挙区は個人名を」
　「こちらの比例区は政党名を（参議院は個人名かどちらかを）」
　複雑な選挙制度はより投票率を下げます。

　言葉は暴力になり得る。また、発した言葉によって身を滅ぼすこともある。
国政を動かす政治家の言動は自らの信念に忠実なものなのだろうが、果たして、『国家』のため＝『国民』のためなのか。
　ここ最近、以下の動きに大変当惑しています。
　憲法９６条改正（憲法改正の条件として、両院の総議員の３分の２以上の賛成と国民投票での過半数の承認が必要とされているが、国会議員「３分の２」の部分を「過半数」に引き下げることに、自民、維新、みんなの党が賛成）
　自・社連立政権時代の日本の過去の植民地支配と侵略を認めた「村山談話」に疑問を呈した自民党政調会長。
　そして、大阪市長の旧日本軍の従軍慰安婦制度を容認に関する発言や沖縄米軍の風俗利用についての話。

　もちろん、憲法９６条の議論と政治家個人としての？自民政調会長や大阪市長の言動は同じ次元ではありません。

　憲法について、まずは改正発議の要件を緩和することを先行する意図はなんなのか？
なぜ、憲法全文について、それぞれを議論し、理解を得られるよう説得をしていく意欲がないのか。
　国政に関わる政治家の発言はもっと明確に伝えるべきです。

　自民党政調会長や大阪市長のはっきりものを言う態度に共感を得る人々も少ながらずいるかもしれないが、誰のための発言なのか？
　こんな発言に悲しみ、反論できない多くの方々にとっては、暴力ではないのか。
　政治家は時勢によって傲慢になることの典型です。

　自民党政調会長の高市早苗氏は1961年生まれ
　日本維新の会共同代表の大阪市長橋下徹氏は1969年生まれ
　戦争を語ることができるのでしょうか。

　実感のない理想論を語る若き政治家の出現には、気を付けるべきです。